Познатите порачуваат: Гушнете ја реткоста

Огнен Јанески и Аземина Куртиши
„Вив­ну­ва­ње“

„Гушни ја реткоста“е насловот на изложбата на фотографии која платформата за активизам „Лице в лице“ ја организираше вчера, по повод Меѓународниот Ден на ретки болести, што во светски рамки се одбележува денеска.

Изложбата се отвори во МКЦ клуб ресторанот, а присутните имаа можност да видат 12 дела, на кои беа фотографирани исто толку јавни личности и луѓе со ретки болести.

Од организацијата велат дека изложбата има за цел да се пренесе индивидуалната приказна на овие наши сограѓани, кои секојдневно живеат со предизвиците што ги носи животот.

На настанот говореше Првата дама на Македонија, Маја Иванова, која воедно е и почесен покровител на „Живот со предизвици“, еден од соработниците на овој настан, како и новинарот и водител, Огнен Јаневски, кој ја краси и насловната страна на 14-тото издание на „Лице в лице“.

-Реткоста во светот претставува уникатност и престиж. Ретките болести се исто така уникатни, а пациентите со ретка болест се подеднакво уникатни и нивните животи скапоцени. Бидејќи секој живот е подеднакво вреден за ретките болести е многу важна раната дијагноза и соодветен третман -  кажа во своето обраќање Иванова.

Меѓу говорниците се најде и Весна Алексовска, претседателка на „Живот со предизвици“ и „Националната алијанса за ретки болести на Република Македонија“, исто така еден од соработниците за оваа изложба.

Покрај Огнен, на дел од јавните личности што ја поддржаа оваа акција се и Дани, Тони Зен, Ребека, Бубо Каров, Индира Кастратовиќ, Бени Шаќири, Љубојна, Тања Кокев и други...

Фотографиите за „Гушни ја реткоста“ се дело на Томислав Георгиев, концептот за нив е на Небојша Илијевски, додека дизајните ги направија Зоран Инадески и Ружица Мандичевска. За стилист за изложбата беше задолжена Ирина Тошева, додека за шминката Виктор Мирчевски.

Изложбата од денес ќе биде поставена во театарот во Гевгелија, а планирано е да патува во уште неколку градови низ земјава.

Каква беше атмосферата и фотографиите од изложбата, погледнете ги во продолжение:

Огнен Јанески и Аземина Куртиши
„Вив­ну­ва­ње“

Азе­ми­на е прв па­ци­ент со ди­јаг­но­сти­ци­ра­на ре­тка бо­лест на Го­ше, ко­ја до­би со­од­вет­на те­ра­пи­ја од др­жа­ва­та.Без неа, оваа бо­лест во крај­на­та фа­за го до­ве­ду­ва па­ци­ен­тот до со­стој­ба во ко­ја не мо­же да се дви­жи, со те­го­би и зде­бе­лу­ва­ња на цр­ни­от дроб, осте­о­по­ро­за и со пред­ви­ден кра­ток век на жи­вот. На­вре­ме­на ди­јаг­но­за и со­од­вет­на те­ра­пи­ја, и жи­во­тот што бил за­гро­зен до­би­ва ра­ке­тен по­гон до­во­лен да ги до­стиг­не ѕвез­ди­те.

Ви­ктор Ди­ми­три­јо­ски и Бу­бо Ка­ров
„Па­ла­чин­ки? Не, бла­го­да­рам“

Ви­ктор по сво­јот изг­лед и по сво­и­те ин­те­ре­си во­оп­што не се раз­ли­ку­ва од врс­ни­ци­те, но се раз­ли­ку­ва по не­што дру­го. Тој ни­ко­гаш во сво­јот жи­вот не про­бал чо­ко­ла­да, па­ла­чин­ки, сла­до­лед, оре­ви, јај­ца, со­ја, ме­со или бел леб. Од са­мо­то ра­ѓа­ње е на спе­ци­ја­лен ре­жим на ис­хра­на, ко­ја е иск­лу­чи­тел­но ска­пa. Не­мож­но­ста не­го­ви­от ор­га­ни­зам да се со­о­чи со вне­се­ни­те про­те­и­ни на во­о­би­ча­ен на­чин, го пра­ви нер­во­зен, бе­сен, агре­си­вен и плаш­лив од ме­ста со мно­гу лу­ѓе, а во од­ми­нат ста­ди­ум, бо­ле­ста фе­нил­ке­то­ну­ри­ја мо­же да до­ве­де до фи­зич­ка и до мен­тал­на ре­тар­да­ција.

Де­јан Ан­ѓе­ле­ски и Ин­ди­ра Ка­стра­то­виќ
„Пре­диз­вик“

Ото­ци­те на раз­лич­ни ме­ста на те­ло­то на Де­јан го пра­ват не­го­во­то се­којд­не­вие крај­но комп­лицирано. На­јед­но­став­ни­те по­те­зи мо­жат да би­дат ек­стрем­но болни, а во­о­би­ча­е­ни­те актив­но­сти - не­воз­мож­ни да се из­вр­шат. Не­кои од ото­ци­те мо­жат да би­дат жи­во­то­за­гро­зу­вач­ки, осо­бе­но тие на гр­ло­то или на рес­пи­ра­тор­ни­от тракт. Пр­ви­те зна­ци на бо­ле­ста ХАЕ мо­же да се ја­ват во дет­ство­то и/или во адо­лес­цен­ци­ја­та. До­се­га не е откри­ен лек за ова за­бо­лу­ва­ње за кое, иа­ко е ре­тко, по­сто­јат те­ра­пии за трет­ман, од кои, за жал, ни­ту ед­на не е до­стап­на во Ма­ке­до­ни­ја.

Ѓур­ѓи­ца Ка­е­ва и Бе­ни
„Си­ни ус­ни“

Кис­ло­ро­дот е лу­ксуз, ка­ко што ве­ли са­ма­та. И нај­мал фи­зич­ки на­пор, че­ко­ре­ње, ка­чу­ва­ње по ска­ли­ла, го за­ро­бу­ва зди­вот на Ѓур­ѓи­ца, а си­ни­те ус­ни се пр­ва­та при­друж­на по­ја­ва на оваа бо­лест. Пул­мо­нал­на­та хи­пер­тен­зи­ја е те­шка, про­гре­сив­на бо­лест, ко­ја пр­во ја за­гро­зу­ва ра­бо­та­та на бе­ли­те дро­бо­ви, а по­тоа и на ср­це­то.
Ста­ну­ва збор за бо­лест што ги по­го­ду­ва ре­чи­си си­те во­зра­сти, а ле­ку­ва­ње­то е мно­гу ска­по. Бо­ле­ста не из­би­ра во­зраст, мо­же да е вро­де­на или здо­би­е­на.

Слав­че Шо­пов­ски и То­ни Зен
„Тре­пе­ре­ње“

На­ру­ше­на ко­ор­ди­на­ци­ја, тре­пе­ре­ње на ра­це­те и дру­ги не­кон­тро­ли­ра­ни дви­же­ња се пос­ле­ди­ца на Вил­со­но­ва­та бо­лест од ко­ја во Ма­ке­до­ни­ја стра­да­ат 15 лу­ѓе, а се по­ја­ву­ва ме­ѓу ше­ста­та и 12-тата го­ди­на од жи­во­тот.
Ор­га­низ­мот на Слав­че ме­сто да го исфр­ла ви­шо­кот ба­кар, кој кле­тки­те го ко­ри­стат за жи­вот­ни функ­ции, го та­ло­жи во цр­ни­от дроб соз­да­вај­ќи сло­бод­ни ра­ди­ка­ли, кои пре­диз­ви­ку­ва­ат проб­ле­ми на дру­ги­те ор­га­ни и на мо­зо­кот.
Тој не смее да спор­ту­ва, а пре­па­ра­ти­те што мо­ра да ги зе­ма не се на по­зи­тив­на­та ли­ста на ле­ко­ви, ни­ту, пак, се ре­ги­стри­ра­ни во зем­ја­ва.

Пе­це, Мар­та и Ви­кто­ри­ја
„Бенд“

По­ра­ди бо­ле­ста ФОП, му­ску­ли­те на Ви­кто­ри­ја се пре­тво­ра­ат во ко­ски и таа се­га е фи­кси­ра­на во опре­де­ле­на по­зи­ци­ја во сво­ја­та еле­ктрон­ска ко­лич­ка.
При Штрумп­фе­ло­ви­от син­дром, пак, му­ску­ли­те атро­фи­ра­ат, а та­ка дви­же­ње­то ѝ ста­ну­ва сѐ по­те­шко на Мар­та.
Овие пре­крас­ни де­вој­ки со кла­сич­ни ин­те­ре­си на ти­неј­џер­ки ја са­ка­ат му­зи­ка­та, по­сто­ја­но се на „Фејс­бук“ и на „Вај­бер“ и ужи­ваа во шмин­ка­ње­то и во пе­е­ње­то за за­ед­нич­ка­та, рас­пе­а­на фо­то­гра­фи­ја со Пе­це.

Ана–Ма­ри­ја и Ве­ра Ми­ло­шев­ска
„Гуш­ни ја ре­тко­ста!“

За­ба­ве­но рас­те­ње, на­ру­ше­на ко­ор­ди­на­ци­ја, ди­ше­ње, на­ма­ле­ни ко­му­ни­ка­ци­ски и ког­ни­тив­ни спо­соб­но­сти се ка­ра­кте­ри­сти­ка на син­дро­мот РЕТ, бо­ле­ста што го на­па­ѓа са­мо жен­ски­от пол.  Бо­и­те во се­којд­не­ви­е­то на Ана-Ма­ри­ја е те­шко да се за­мис­лат. На­ши­ов свет, пак, низ неј­зи­ни­те очи, се чи­ни, е мал­ку по­пред­вид­лив. Не­за­ин­те­ре­си­ран, не­ин­фор­ми­ран, сту­ден. Ли­ца, ре­чи­си без­жи­вот­ни. За приб­ли­жу­ва­ње на два­та све­та до­вол­ни се пре­гра­тка, пог­лед, раз­би­ра­ње.

Игор Пар­ма­ков­ски и Кри­сти­на Ар­на­у­до­ва
„Те раз­би­рам!“

Бол­ка, не­при­јат­ност и проб­ле­ми со ва­ре­ње­то на хра­на­та се глав­ни­те пос­ле­ди­ци што ги чув­ству­ва Игор со­о­чу­вај­ќи се со Кро­но­ва­та бо­лест, ко­ја се ма­ни­фе­сти­ра со вос­па­лу­ва­ње и со по­те­ку­ва­ње на ди­ге­стив­ни­от тракт. Нај­го­лем дел од симп­то­ми­те на оваа бо­лест го за­фа­ќа га­стро­ин­те­сти­нал­ни­от си­стем, од уста­та до кра­јот на де­бе­ло­то цре­во, но од па­ци­ен­ти­те се при­ја­ве­ни и симп­то­ми што вли­ја­ат на мо­зо­кот и на нерв­ни­от си­стем.
Се ве­ру­ва де­ка от­стра­ну­ва­ње­то на де­бе­ло­то цре­во е лек за па­ци­ен­ти­те со ул­це­ро­зен ко­ли­тис. Но, опе­ра­тив­ни­отза­фат е „лек“ отка­ко кон­вен­ци­о­нал­ни­те ме­то­ди на ле­ку­ва­ње не но­сат по­до­бру­ва­ње на со­стој­ба­та.

Мар­ко Новески и Ан­дреј Арсов
„Дај по­бр­зај!“

Долг и искр­шен е па­тот на ли­ца­та со ре­тки бо­ле­сти низ ла­ви­рин­ти­те во кои се бо­рат за ви­стин­ска­та ди­јаг­но­за, на ко­ја, по­не­ко­гаш, че­ка­ат и по не­кол­ку го­ди­ни. На Ан­дреј, син­дро­мот на Ала­жил, бо­лест што ги за­фа­ќа жолч­ни­те ка­на­ли, цр­ни­от дроб, ср­це­то и дру­ги­те ор­га­ни, му бил ди­јаг­но­сти­ци­ран уште по пр­ви­те два ме­се­ца од симп­то­ми­те на бо­ле­ста. Тој и Мар­ко низ сво­ја­та игра, што на са­мо­то ме­сто ја из­мис­ли­ја и ја на­ре­коа „Збун­ка“, по­ви­ку­ва­ат на ини­ци­ја­ти­ви за ед­на­ков ус­пех во ди­јаг­но­сти­ка­та на ре­тки­те бо­ле­сти.

Ива Пе­трев­ска и Да­ни Димитровска
„Ѕвончe во ме­ур од са­пу­ни­ца“

И сла­би­от до­пир, при­ти­сок, ма­ла­та по­вре­да или гре­ба­ни­ца се го­ле­ма за­ка­на за ко­жа­та на Ива, неж­на ка­ко ме­ур од са­пу­ни­ца. Нај­ма­ли­те актив­но­сти во неј­зи­но­то дет­ско се­којд­не­вие се при­чи­на за соз­да­ва­ње бол­ни ра­ни по те­ло­то, кои ба­ра­ат по­сто­ја­на гри­жа и пре­вр­ски, но че­сто е за­фа­те­на и слу­зо­ко­жа­та на вна­треш­ни­те ор­га­ни.
Во мо­мен­тов не по­стои офи­ци­јал­на те­ра­пи­ја за епи­дер­мо­ли­зис бу­ло­са.

Бо­јан Чун­де и Ре­бе­ка
„1:10.000“

Хе­мо­фи­ли­ја­та не мо­же да се пре­не­се ка­ко на­стин­ка би­деј­ќи нај­че­сто е нас­лед­на или на­ста­ну­ва со ге­нет­ска про­ме­на.
Ако се по­вре­ди, ра­на­та на Бо­јан не­ма да кр­ва­ви по­бр­зо, ту­ку по­дол­го од во­о­би­ча­е­но­то, по­ра­ди сла­би­от фа­ктор на ко­а­гу­ла­ци­ја на про­те­и­нот од­го­во­рен за згрут­чу­ва­ње­то на кр­вта. Бо­ле­ста се ја­ву­ва кај еден од 10.000 лу­ѓе и се ка­ра­кте­ри­зи­ра со дол­ги вна­треш­ни и над­во­реш­ни кр­ва­ве­ња.
Во Ма­ке­до­ни­ја има око­лу 300 ре­ги­стри­ра­ни ли­ца со хе­мо­фи­ли­ја.

Вес­на Але­ксов­ска и Та­ња Ко­кев
„Ди­стан­ца“

Са­мо мал­ку по­е­нер­гич­на пре­гра­тка бе­ше до­вол­на при­чи­на за по­ја­ва на скр­ше­на ко­ска или мо­дрин­ка на неј­зи­но­то те­ло.
Не­до­сти­гот од ен­зим до­ве­ду­ва до на­та­ло­жу­ва­ње на гоше-клетките во ор­га­ни­те и во ко­ске­на­та ср­це­ви­на. По­ра­ди тоа, ор­га­ни­те се зго­ле­му­ва­ат, а ко­ски­те се под­лож­ни на фра­кту­ри. Мо­дрин­ки, за­мор, не­све­сти­ца се се­којд­нев­ни воз­мож­ни симп­то­ми на ли­ца­та со не­тре­ти­ра­на бо­лест на Го­ше.
Вес­на пет го­ди­ни е на те­ра­пи­ја, има ста­би­ли­зи­ра­на со­стој­ба и во­ди со­се­ма нор­ма­лен жи­вот.

фото: Лице в лице